martes, 20 de septiembre de 2011

Día contra el alzheimer


Todos los años por estas fechas, coincidiendo con el mes de la lucha contra el cáncer hay una coña en el face, hace unos años era poner de estado el nombre del color del sujetador que llevabas, luego fue donde dejabas el bolso normalmente.

Este año tienes que decir que estas embarazada y de tantos meses como el mes de tu cumple y según una tabla del día, que tienes antojo de algo.

En mi caso la coña era "estoy de cuatro meses y tengo antojo de lacasitos". He visto que empezaba a ser preocupante cuando esta mañana tenia privados deseandome suerte en el embarazo y en el parto, despues de soltar abiertamente que era una coña de apoyo a la lucha contra el cáncer. Lo divertido es ver como la gente no quiere que me reproduzca, me imagino que más por mi situación personal que por la desconfianza hacia mis genes... o eso quiero pensar.

Asi que no, no espero ningún nenin. Que no! Que es imposibol (a pesar de tener el patio lleno de palomas).



Volviendo al tema importante. Este mes hay dos luchas, además contra el cáncer, el día contra el alzheimer fue el domingo. Comentaros estadísticas, descubrirlo a tiempo retrasa 10 años su evolución, 6 de cada 10 enfermos son mujeres y 7 de cada 10 cuidadores de enfermos de alzheimer son mujeres y normalmente esposas o hijas. Así que nos afecta a todas chicas!

Como sé que muchas podéis conocer a alguien afectado por esta terrible enfermedad, sólo puedo daros unas pautas de actuación de como detectar la enfermedad a tiempo y mejorar la calidad de vida del enfermo y del cuidador:

- Los primeros síntomas (no tiene porque tener todos) son pequeñas pérdidas de memoria y es muy típico perder cosas por la casa y echar la culpa a los demás porque las roban o las cambian de sitio, si esto se hace constante, hay que visitar al médico. Así mismo el cambio de humor por la negación de la situación o por la incomprensión es muy típico, o incluso la apatía, ante todo paciencia amigas. Problemas en el habla como lenguaje incoherente o palabras mal dichas (lo que se conoce como disartria cuando la pronunciación es mala, hay mala respiración al pronunciar, la pronunciacion es forzada o las silabas se cambian de sitio, o dislalia si se pronuncia mal). Otro sintoma es la agnosia, no se sabe reconocer ciertas emociones biológicas incluso, como el tener frio, hambre o sueño, aqui es importante mantener hidratado al enfermo. Le cuesta planificar y el pensamiento abstracto lo maneja con torpeza.

El deterioro es progresivo, es importante que haga ejercicios de memoria, sudokus y pasatiempos que impliquen hacer memoria y focalizar atención. El sueño también puede ser un síntoma, pero también es cierto que a partir de los 65 algunas personas pueden tener muchos problemas de insomnio, asi que depende mucho de la persona. Sobre una pregunta que me hicieron de la bilateralidad (coordinar la parte derecha con la izquierda del cuerpo, como abrochar botones o cordones, o partir un filete con cuchillo y tenedor o hacer punto con dificultad cuando la abuela era la master de las agujas) eso se da en estadios más avanzados.



- Si la persona cree estar en esta situación lo mejor que puede hacer, cuando pasee sola por la calle, es llevar una pulsera de plástico con un teléfono de contacto en ella. Llega un momento que estas personas se desubican en su barrio, aunque hayan vivido toda la vida allí. Pueden llevar movil, es verdad, pero normalmente se ponen tan nerviosas que no saben ni como usarlo.

-Existen asociaciones en España que normalmente las forman familiares de afectados, son las bases de conocimiento más ricas que existen, ellos saben porqué has pasado, qué te toca por pasar y como hacer para que el cuidado sea más llevadero para enfermo y cuidador.

- Es esencial para la familia y los cuidadores informarse y sobre todo, buscar grupos de apoyo y ayuda al cuidador, informaos en ayuntamientos y servicios sociales, hay cursos y mesas de apoyo y sino, pedid ayuda, el desgaste del cuidador se sufre por pasar 24 horas con el enfermo, y algo de lo que nadie habla es que cuando se produce, el cuidador queda tan machacado que puede llegar a la agresión al enfermo, la depresión y el suicidio del cuidador. Es un maltrato intrafamiliar que no es como el maltratador común, que puede venir por ciertas causas como que lo ha vivido en familia o tiene problemas de autoestima, sino que viene por desgaste de cuidado, estrés, falta de verbalización del problema, angustia del "que será de el enfermo sin mi"... 

Hay que buscar espacio para pasear, para liberarse, una horita para leer, para irse de tiendas, a la pelu, lo que sea, pero hay que descansar y encontrarse con nuestro yo. Es por ello que los hombres que suelen escaquearse porque suelen tener roles de trabajo fuera de casa, dejan el rol de cuidadora a la mujer, y hay que apoyarla y mucho! Si conoceis a alguien en esta situación, a lo mejor podéis ayudarle, aunque sea para hablar y que se desahogue, os resultará una tontería, pero no sabéis la diferencia que constata para un cuidador tener ese apoyo.


- Un sentimiento muy normal cuando el enfermo se muere (también hay que hablar de esto) es que la persona se encuentre fatal consigo misma por el hecho de sentir que se siente bien por esa muerte, y le cuesta entender que lo que le lleva a esa sensación es que esa persona no sufre más y que el cuidador no se siente bien por librarse del familiar, sino porque ya no tiene la presión que conllevaba esa vida. Hacerselo entender es muy importante.

-Cualquier situación de angustia y estrés se ve mejor soportada por un grupo de amigos buenos que apoyen a la persona, no importa cuantos, importa la calidad. Vale para todos los trastornos de estrés, asi que la comunicación es esencial.

Sé que esto son pequeñas chispas de luz en una habitación a oscuras, pero de verdad, ayudad y apoyad a las familias en esta situación, hay mucha gente que por el paro cuida a familiares y nadie ve el desgaste y la poca retribución social que tiene. Un poco de apoyo supone mucho en la lucha contra esta enfermedad.

11 comentarios:

Ohashi dijo...

Voy a ver que antojo me toca a mi, sólo por curiosidad :)

Afortunadamente no conozco a nadie con la enfermedad, leyendo el post me he enterado de muchas cosas que desconocía. Thanks =)

burbujitabebe dijo...

ala! a mi no me llego esa coña, sino una cosa del número de pie......
La verdad es q el alzheimer es una enfermedad muy dura, muchísimo apoyo a los enfermos y sobre todo a los familiares!!!
besitos guapa!
http://eldiariodeshyris.blogspot.com/

Gadirroja dijo...

Me ha gustado mucho este post. Mi abuela lo tuvo y fue durísimo para mi madre y mi hermana, que al fin y al cabo eran quienes convivían con ella. Es terrible.
Un besazo, guapa.

Lola.mine dijo...

Yo nunca he tenido una experiencia cercana con esta enfermedad, pero si con el cáncer, que es también muy dolorosa para la persona que la sufre y para todos los que estamos alrededor. Estoy de acuerdo en que todos los pequeños granitos de arena que podamos poner para luchar contra ellas son importantes.
Gran post.
Besos guapa!

Mareas. dijo...

Esta entrada es muy buena.
Yo tengo a mi abuela con esta enfermedad, sé lo que es y me duele que una persona tan estupenda como ella no se acuerde ni de nuestros nombres.
Un beso.

{*Irene*} dijo...

la verdad es que no tengo a nadie en esa situación, pero siempre está bien tenr un poco de información más por si acaso.
Un beso!

Miss Potingues dijo...

Me ha encantado el post.
Hast tratado con suma sensibilidad este tema tan delicado y seguro que más de una persona te lo agradece.
Un beso, guapa!

Angie dijo...

Mi padre también murió de cáncer, y los últimos meses llamaba a mi madre por el nombre de su primera novia...

Irene dijo...

Muy buen post guapa. Todas estas cosas nunca está de más recordarlas, y haces muy bien en explicarlas tan bien como lo has hecho en este post. ¡Un besazo!
Irene

Nisa dijo...

Buen post!!!
esperemos que muchos lo lean y aporte esa pizquita de luz ;)
un beso

tita hellen dijo...

El número del pie? Esa no la tengo. Besotes

Pues a mi todavia me la mandan XD. Besotes guapa

Siento que en tu casa hayais tenido que sufrirlo Gadi. Muchos besos y un abrazote.

El cáncer desgraciadamente empieza a ser demasiado común, es un asco. Besotes

Lo siento mucho Mareas, es terrible, mucho ánimo para lo que necesites, aqui andamos. Muases

Siempre está bien conocer cosas, aunque no sepas cuando las vas a necesitar. Besotes

Espero que sea útil, con una persona que lo encuentre asi me doy por satisfecha. Besotes

Aqui tendríamos que hablar de paliativos, porque este tipo de sintomatologia pasa mucho en enfermos de este tipo. Siento muchísimo lo de tu padre Angie. Un besote enoooorme

Gracias Irene, intentando ayudar, como siempre. Muases

En eso estamos Nisa, muchos besotes